Hay momentos en los que la infancia parece ponerse en pausa, cuando los juegos, las corridas en el patio y las meriendas compartidas quedan suspendidos detrás de una puerta de hospital. En esos instantes donde la incertidumbre irrumpe sin previo aviso, la vida exige una valentía desmedida, no solo a los adultos, sino a quienes recién están empezando a descubrir el mundo. Sin embargo, aun frente a la tormenta más inesperada, la fuerza del amor familiar y la capacidad de asombro de los chicos demuestran que la esperanza siempre encuentra la forma de abrirse camino.

A mediados de noviembre de 2023, la rutina habitual en Claypole comenzó a resquebrajarse, a través de señales sutiles pero insistentes. Juan Ignacio Correa, de 7 años, empezó a mostrar una palidez llamativa, acompañada de moretones inexplicables en el cuerpo y pequeños puntos rojos que encendieron la inquietud de sus padres. En un primer momento pensaron que se trataba simplemente de una anemia o de algún déficit nutricional propio del crecimiento, por lo que decidieron acercarse a una guardia médica para hacerle un control de rutina y descartar dudas.

“Me di cuenta que no era algo simple”

“El 14 de noviembre le hicieron un análisis de sangre y a partir de ahí todo cambió por completo. Los exaccionistas y los médicos hablaban entre ellos en voz baja, con caras de mucha preocupación, y ahí me di cuenta que no era algo simple. Juani ya estaba recibiendo transfusiones de plaquetas y de glóbulos rojos; para nosotros era un mundo totalmente desconocido, nunca habíamos pasado por la experiencia de que lo pincharan a cada rato. En el camino a la internación en la Clínica de Niños de Quilmes yo venía buscando respuestas en el teléfono, con el miedo atragantado”, recuerda Marisa, su mamá.

Mientras hacían los trámites para la internación y veía a los médicos hablar con evidente preocupación, Marisa necesitó ponerle palabras a la sospecha que venía buscando en el teléfono durante todo el camino:

—Doctora, dígame la verdad... ¿es leucemia? -le preguntó a la especialista.

—Mirá, ojalá que no, pero sus análisis no están nada bien -le respondió.

—¿No puede ser una confusión, una anemia pasajera? —insistió Marisa, aferrándose a cualquier esperanza frente a los pinchazos y las transfusiones que no paraban.

—No queremos asustarte, pero tenemos que ser claros: los valores están muy alterados y hay que hacer estudios más complejos. Tenemos que prepararnos para lo que venga.

“Le explicamos que su sangre estaba fea y que había que curarla”

Esa noche en la clínica transcurrió en una vigilia tensa, mientras el matrimonio aguardaba la repetición de los estudios y el cuerpo de Juani seguía recibiendo sangre para estabilizarse. La confirmación llegó al día siguiente, el 15 de noviembre, alrededor de las dos de la tarde: los análisis ratificaban que se trataba de un cuadro leucémico. Sin embargo, el centro asistencial no realizaba punciones medulares para determinar la tipología exacta de la enfermedad, por lo que ordenaron un traslado de urgencia hacia la Clínica Güemes. Las horas comenzaron a correr, la ambulancia no llegaba y, ante la angustia del reloj que no se detenía, los padres averiguaron que el Hospital Garrahan recibía pacientes oncopediátricos; sin dudarlo, firmaron el alta voluntaria y salieron por sus propios medios hacia la Ciudad de Buenos Aires.

“Ese 15 de noviembre sentí que la vida se me detenía en un segundo. En el viaje al Garrahan se me pasaban películas de chicos enfermos que no salían adelante y creía lo peor para mi hijo, pero tenía que tragarme el llanto y hacerme la fuerte por él. Al llegar, ver la sala con tantos nenes peladitos, otros con sondas gástricas o necesitando ayuda para caminar, fue un golpe tremendo a la realidad. Le explicamos que su sangre estaba fea y que había que curarla. Al principio Juani no entendía por qué tantos pinchazos ni para qué eran esos remedios; yo me arrodillaba para pedirle que los tomara. Con el tiempo entendió todo, puso una fuerza increíble y hasta terminó indicándoles él mismo a las enfermeras en qué vena convenía pincharlo”.

Juani y sus amigos

En medio de los pasillos impersonales y la frialdad de las salas de espera, el Garrahan también se convirtió en un inesperado refugio de afecto y complicidad infantil. Con esa ternura innata que no reconoce fronteras ni diagnósticos, Juani encontró en otros chicos la fuerza para transformar la internación en un espacio compartido de juegos y sonrisas. Así conoció a Brian, un nene boliviano que atravesaba un profundo pozo de tristeza mientras peleaba contra un tumor cerebral; con paciencia y una dulzura desarmante, Juani comenzó a hablarle, a compartir videos de YouTube y a buscar ese idioma universal que solo entienden los chicos, hasta lograr que volviera a jugar e incluso a bailar en la habitación, conmoviendo a las médicas que no dudaron en registrar ese pequeño milagro en video. También forjó un lazo entrañable con Yanina, una compañera de pasillo con la que aprendió a tejer una amistad incondicional que trascendió las paredes hospitalarias. Entre barbijos, miradas cómplices y abrazos sinceros, esos vínculos se convirtieron en un abrazo al alma para sobrellevar lo que venía, dejándole una lección temprana de amor y despedidas que maduró su corazón mucho antes de tiempo.

Protocolo de alto riesgo

La confirmación del diagnóstico en el Hospital Garrahan dio inicio inmediato a una carrera contrarreloj para poner a punto el cuerpo de Juani antes de la quimioterapia. Los primeros días estuvieron marcados por la confusión y el temor de un nene de siete años que no comprendía la repentina invasión de agujas, sueros y pastillas. Frente a su resistencia inicial para tomar la medicación, el equipo médico evaluó colocarle una sonda gástrica para asegurar el tratamiento. Con infinita paciencia, su mamá se arrodilló junto a la cama para explicarle con total franqueza el procedimiento, logrando que su hijo entendiera la importancia de colaborar y comenzar a tomar los remedios por sus propios medios.

La respuesta clínica del primer mes resultó determinante para el rumbo de la terapia. Al evaluar los avances, los especialistas advirtieron que la médula ósea no reaccionaba favorablemente a los esquemas convencionales, por lo que el protocolo debió elevarse a la categoría de alto riesgo. Esta reclasificación implicó un esquema mucho más agresivo e invasivo, estructurado en ciclos acumulativos de quimioterapias más fuertes para erradicar las células enfermas. En marzo, para poder administrar semejante carga medicamentosa sin deteriorar sus venas periféricas, los cirujanos le colocaron un catéter implantable conectado directamente a una arteria central.

A partir de allí comenzaron seis internaciones programadas que se repetían rigurosamente cada 21 días y se extendían a lo largo de seis jornadas continuas. Durante esos períodos, Juani permanecía conectado las 24 horas a una bomba de infusión que suministraba la medicación oncológica sin pausa. Sin embargo, la rutina hospitalaria no concluía con el alta médica: la quimioterapia arrasaba tanto con las células malignas como con las defensas de su organismo, provocando que a los tres días de regresar a su casa desarrollara episodios recurrentes de fiebre neutropénica que obligaban a reingresarlo de urgencia en medio del dolor y la dificultad de hallar venas viables para estabilizarlo.

El momento más difícil

El instante más crítico de todo el proceso sobrevino el 16 de mayo de 2024, tras haber completado el quinto bloque de quimioterapia. Juani acudió a un control de rutina donde constataron un nivel muy bajo de glóbulos rojos, lo que motivó una transfusión inmediata. Al habilitar el catéter e introducir la aguja, su presión arterial se desplomó de manera abrupta y el cuadro derivó en un shock séptico a causa de una bacteria que había colonizado el dispositivo implantable. Con el sistema inmunológico desprotegido y en un estado de extrema gravedad, los médicos debieron trasladarlo de urgencia a la unidad de terapia intensiva pediátrica, intubarlo y colocarlo en coma farmacológico para intentar sostener sus signos vitales.

“Fueron cinco días eternos en los que no nos despegamos de su lado, rezándole a Dios y hablándole bajito al oído porque nos decían que, aun dormido, él nos escuchaba. Entrar a esa sala y verlo lleno de cables, con las bombas pasándole remedios y ese monitor cardíaco sonando sin parar —un ruido que hoy escucho en cualquier lado y se me cierra el estómago—, fue la prueba más desgarradora de mi vida. Al quinto día sus defensas respondieron, los médicos pudieron desentubarlo y, con esa inocencia tan suya, Juani pensó que apenas se había dormido por un ratito. Después de semejante tormenta logró completar el último bloque y, cuando llegó la hora de la última quimio endovenosa, festejamos con el alma haberle ganado a semejante pesadilla”.

El reencuentro con su escuela fue una fiesta inolvidable. Sus compañeros y docentes lo recibieron con un acto de homenaje y un reconocimiento que premiaba no solo a un alumno de Cuarto Grado, sino a un verdadero luchador. Durante meses Juani asistió a clases protegido con barbijo y con los cuidados extremos que imponían las defensas bajas o los días de frío, pero con una alegría desbordante por recuperar su pupitre, el patio y los recreos. Aunque su mamá bromea con que el cuaderno a veces es un pequeño torbellino de desorden, su rapidez mental y su curiosidad intacta volvieron a brillar en cada clase.

Una sorpresa muy especial

Make-A-Wish es una organización internacional sin fines de lucro nacida en 1980 en Estados Unidos e instalada en la Argentina en 2002, cuya misión es hacer realidad los mayores deseos de niños y niñas que atraviesan enfermedades graves. Lejos de limitarse a la entrega de un obsequio, su labor busca rescatar la identidad y la ilusión de cada chico por fuera del ámbito hospitalario, generando momentos inolvidables de alegría, fortaleza y esperanza que transforman la vivencia de toda la familia en las etapas más difíciles.

Para Juani, la fascinación por los dinosaurios nunca fue un simple pasatiempo de ocasión, sino un universo entero que lo acompañó desde que era un bebé y le sirvió de refugio en las horas más difíciles. Lejos de conformarse con jugar, aprendió a pronunciar nombres científicos con asombrosa soltura, devoraba enciclopedias y soñaba despierto con convertirse en paleontólogo. Cuando las voluntarias de Make-A-Wish se acercaron para conocerlo y preguntarle qué anhelaba en el mundo, su respuesta no dudó: quería sumergirse en la tierra de los gigantes del pasado y tener consigo a sus criaturas preferidas, entre las que destacaban el Titanosaurus, el Mosasaurus y el Distortus Rex.

El deseo tomó forma en el Museo Argentino de Ciencias Naturales Bernardino Rivadavia, que abrió sus puertas para brindarle una experiencia pensada a su medida. Apenas cruzó el umbral, Ceci y un equipo de especialistas ya lo estaban esperando para guiarlo por las salas y llevarlo directo al corazón de la investigación: el laboratorio donde se limpian y preservan piezas fósiles reales. Fascinado, Juani no solo observó el trabajo de los expertos e hizo preguntas con una agudeza que sorprendió a los propios científicos, sino que vivió el momento cumbre al tener entre sus manos un huevo de dinosaurio descubierto recientemente y recibir un libro autografiado por el paleontólogo Federico Agnolín, además de los muñecos que tanto esperaba para jugar.

“Con Juani me quedo con la alegría de haber podido acompañar algo que forma parte de su mundo y que le genera tanta ilusión. A veces, desde los adultos, pensamos que para generar una experiencia inolvidable necesitamos hacer algo enorme, pero lo que realmente importa es entender qué es significativo para cada chico”, reflexiona Mónica Parisier, directora de Make-A-Wish Argentina. Y agrega: “En su caso, su pasión por los dinosaurios nos abrió la puerta a una experiencia de aprendizaje, descubrimiento y encuentro con personas que pudieron compartir sus conocimientos con él. Para mí, acompañar a Juani en este proceso es una forma de reafirmar el sentido de nuestra misión: que los chicos sepan que sus sueños importan y que, incluso en los momentos más difíciles, todavía hay lugar para sorprenderse y disfrutar”.

“Verle la carita en el museo explicándole al guía cómo eran los dinosaurios y observando los fósiles con tanta devoción fue algo que no me voy a olvidar más. Cuando terminó el recorrido, lo primero que me dijo en el camino de vuelta a casa fue: ´Mamá, fue el mejor día de mi vida”, se emociona Marisa.

“Cumplir un deseo no reemplaza un tratamiento médico”

Cuando un niño atraviesa una enfermedad oncológica, la rutina familiar se ve absorbida de golpe por internaciones, estudios invasivos, protocolos médicos y salas de espera. En medio de ese contexto tan desgastante, la concreción de un sueño se convierte en una pausa vital.

“Es importante ser muy cuidadosos y entender que cumplir un deseo no reemplaza un tratamiento médico ni asegura por sí solo una mejoría clínica”, explica Mónica. “Sin embargo, sabemos que el bienestar emocional es una dimensión esencial en el camino de transitar una enfermedad. Tener algo que esperar con verdadera ilusión, sentirse escuchado, compartir una experiencia significativa con los seres queridos y vivir un momento en el que el hospital no sea el único centro de todo tiene un valor enorme”, aclara.

Hoy, Juan Ignacio se encuentra en remisión total tras haber completado tanto la etapa de quimioterapia endovenosa como el tratamiento en pastillas, y asiste a sus controles mensuales en el Garrahan con análisis que salen impecables, a la espera del alta médica definitiva que llegará dentro de dos años. Cursa Cuarto grado con una curiosidad inagotable, recuperó peso y disfruta plenamente de una rutina activa y alegre en Claypole. Fanático del guiso que le preparan en casa, empezó clases de natación —un deporte que él mismo pidió practicar—, se divierte jugando en la plaza y mantiene largas partidas de Roblox por videollamada con Yanina, su compañera entrañable del hospital, y con sus mejores amigos.

“Juani hoy lleva la vida de cualquier nene sano; está terrible, con sus caprichos y unas ganas inmensas de disfrutar de todo. Verlo compartir las tardes con su hermana Umma, hablar fascinado de sus dinosaurios y asegurar convencido que de grande va a ser paleontólogo me llena el alma. Hernán, su oncólogo, lo adora y él va a cada consulta con una sonrisa, aunque creo que en el fondo todo lo que pasó prefiere dejarlo atrás para mirar solo hacia adelante. La mayor enseñanza que nos dejó Juani en estos años es aprender a vivir cada día como si fuera el último: nos enseñó que no existe problema cotidiano más grande de lo que ya superamos juntos y que cada minuto compartido vale una vida entera”, cierra su mamá.